segunda-feira, 23 de junho de 2008

Programa de Investigação do Autismo... mais um passo para um futuro melhor!

Na minha última visita ao Hospital Pediátrico de Coimbra para mais uma consulta de Austimo fomos convidados (pais) e paciente com autismo a dar o nosso consentimento para participar num Estudo Internacional para Investigação do Autismo (Programa de Investigação do Autismo).
O Estudo tem como base a análise de ADN de todos os participantes (informação pessoal mantida confidencial, identificada por um código apenas do conhecimento do H.P.C.) bem como alguns questionários e testes de Avaliação.

Embora a causa do Autismo seja desconhecida, sabe-se que familiares de individuos com autismo tem um risco aumentado de serem afectados, indicando que na sua origem existe uma componente genética importante. São vários os genes que contribuem para o seu aparecimento. A identificação desses genes é fundamental para se compreender melhor como surge esta perturbação.

O Programa de Investigação do Autismo tem como objectivo identificar esses genes. Uma vez que o autismo é uma perturbação muito complexa, percebeu-se que a identificação desses genes requer o estudo de muitos pacientes e dos seus familiares.
Assim sendo, cientista e médicos de todo o mundo (incluindo a Dra. Guiomar de Oliveira) decidiram por isso unir esforços, formando um consórcio internacional designado por Autism Genome Project (AGP).

Este consórcio pretende reunir informação médica e material genético (ADN) de maior número de famílias possivel, o que facilitará a investigação dos genes do autismo bem como das suas funções. Estabeleceu ainda um programa designado por The Autism Simplex Collection (TASC), através do qual a informação clínica e o ADN das famílias que participarem serão depositados num biobanco internacional acessível a investigadores qualificados nesta área: Famílias provenientes de muitos países vão participar neste programa, incluindo: França, Reino Unido, Suécia, Canadá e Estados Unidos.

O biobanco internacional será gerido por duas instituições americanas com larga experiência nesta área: O National Institute of Menthal Health (NIMH) e o The Autism Genetic Resource Exchange (AGRE).

Este não será um post que espero ter muitos comentários porque se trata de um assunto ainda com muitos segredos por desvendar mas achei importante partilhar informação, experiências e chamar a atenção (mais uma vez, eu sei...) para este problema que cada vez mais está presente na nossa sociedade.
A mim toca-me especialmente por tudo o que já sabem mas nunca é demais ficar a conhecer um pouco mais sobre esta área e o que se vai fazendo no mundo e neste nosso "cantinho", em particular na Unidade de Autismo do H.P.C. e em especial pela equipa da Dra. Guiomar Oliveira... eu próprio, dia após dia, vou aprendendo a lidar com este problema.
Que este estudo seja importante para que num futuro próximo se possa compreender melhor esta perturbação e com isso garantir todos os apoios necessários e importantes para que um Autista tenha cada vez mais uma vida melhor e que todos os que o rodeiam o possam ajudar, compreender e respeitar.

2 comentários:

Cláudia disse...

... E quanto mais nos fores dizendo, contando, ensinando, informando, actualizando... melhor para nós e melhor para o mundo, pq só assim vamos compreendendo o q nos rodeia e q a maioria das vezes nos passa um pouco ao lado...
Pq nem sempre o estar atento nos deixa perceber certas e determinadas coisas, pq por vezes não há sinais vísiveis... há coisas q não se "notam", q não se "topam"... e isto é cá entre nós os dois, certo????

Obrigada por mais um post!
Beijossssssssssss!

Peninha disse...

Gostei particularmente desta parte:

'...há coisas q não se "notam", q não se "topam"'

Estiveste bem... :-)

Por falar neste tema e o porquê de achar que o devo fazer de vez em quando, ainda à pouco recebi um mail de uma amiga minha que vai amanha vai com o filho a uma consulta de pedopsiquiatria pois desconfiam que ele é autista.

Está muito hiperactivo e costuma bater nela e nele próprio.

Pode não ser nada mas ...

Beijos por continuares sempre por perto!