À poucos anos atrás se me falassem no termo Autismo pouco ou nada saberia dizer sobre o assunto... Depois de ela passar a fazer parte da minha vida juntei-me a muitas pessoas que tentam perceber e conhecer esta “doença misteriosa”, não só porque “vivo” ao lado de quem a possui mas porque preciso diariamente me preparar para lidar com ela e tentar ser o melhor pai que consigo ser para que possa ajudar essa pessoa a ter a melhor vida possível... essa pessoa que vos falo é o meu filho...Tal como já referi num post anterior tem aquilo que se chama “ o Síndrome do Espectro do Autismo”.
Quando digo “doença misteriosa” faço-o porque a causa ou causas específicas do autismo são ainda desconhecidas, sabe-se, contudo que tem uma base genética importante e até mesmo causas ambientais.
Estes últimos 2 anos, desde que lhe foi diagnosticado o problema, que a vida se tornou diferente, apaixonada, difícil, em que aprendemos a viver um dia após o outro desconhecendo por completo o como será o dia a seguir.
Os nossos filhos por norma já são “especiais”... o meu filho tornou-se ainda mais especial.
Existem casos piores, é uma realidade... mas o “nosso” problema e por ser nosso é sempre o mais difícil e o pior. É um facto que a nível da fala tem evoluído imenso e quando aos 3 anos não dizia uma única palavra, hoje por vezes quase que o temos que mandar calar (a vida tem destas coisas...).
Nem todos são assim... ainda há pouco tempo vi uma reportagem sobre Autismo e uma da mães entrevistada disse que o seu maior sonho era ouvir o seu filho dizer “Mãe” ou “ Pai”. Estava a falar do seu filho (ou filha, não me recordo) de 8 anos!!!!!!
Outros casos há a que associado ao autismo vem a deficiência mental, com níveis significativamente baixos de funcionamento intelectual e adaptativo. Cerca de 30% dos autistas pode sofrer também de epilepsia.
Infelizmente hoje em dia a maioria dos Pediatras ainda não estão preparados para este tipo de doença e quando temos as usuais consultas de rotina e lhe dizemos que os nossos filhos ainda não falam ou que fazem isto ou aquilo nos dizem “não se preocupem, isso é normal numa criança”. Não o fazem por mal mas é importante hoje em dia um Pediatra estar atento a problemas ao nível da comunicação e do comportamento, e por uma grande incapacidade em relacionar-se com as pessoas de uma forma normal. Quanto mais cedo for detectado melhores são os resultados...
O Autismo pode ainda desenvolver-se em crianças que até então pareçam “normais” – Autismo secundário – onde ocorre um nível inexplicável de regressão.
Mas o que me levou a escrever tem haver com o facto de estes 2 últimos meses as coisas não terem sido fáceis.
O isolamento social é outra característica do autismo. Outra particularidade comum no autismo é a insistência na repetição. Por isso é que as pessoas com autismo seguem rotinas, por vezes de forma extremamente rígida, ficando muito perturbadas quando qualquer acontecimento impede ou modifica essas rotinas. O balançar do corpo, os gestos e os sons repetitivos são vulgares, sendo mais frequentes em situações de maior ansiedade. Estes últimos 2 meses tem sido de um desgaste enorme... Nem sempre temos aquela paciência que devíamos ter, nem sempre temos a força necessária para enfrentar esta constante luta de tentar compreender um autista depois de um dia de trabalho que começa às 6h20 de manhã quando me levanto e termina quando chego a casa ao final do dia... tira-nos alguma força e compreensão.
Não é fácil ouvir a mesma frase, expressão, pedido 5/9/15 vezes repetidamente, não é fácil compreender o porquê de colocar todos os carritos de brincar na mesma ordem que estavam e se não o fazemos surge uma birra tremenda, não é fácil compreender porque temos que entrar todos em casa na mesma ordem, porque as coisas tem que ser colocadas no mesmo espaço e no mesmo sítio, não compreendo porque um criança está super bem e de repente do nada parece que explode como se por momentos a cabeça entrasse num conflito enorme e desata a embirrar por tudo e por nada ao ponto de parecer “um selvagem”...
Já li que depois de muita observação e trabalho com crianças autistas (bem como com crianças disléxicas, hiperactivas e outras) mostra que as crianças autistas têm uma compressão demasiado grande ao nível da cabeça. Isto pode equivaler a ter a cabeça colocada num torno. E nas crianças autistas sente-se muito sofrimento sobretudo a nível dos tecidos. E é muito desse sofrimento que provoca a compressão que se costuma sentir na sua cabeça.
Por vezes apetece-me explodir mas quando olho para ele sinto, sei e tento perceber que ele não faz por mal, que ele não faz aquilo apenas porque lhe apetece... gostaria por vezes de saber o que ele sente naqueles momentos!!! É que depois destes momentos fora de controle surge o “miminho Pai” e lá vem ele dar um abraço ao pai como se quisesse dizer “desculpa pai”... e lá vem mais um tónico extra de força, paciência, carinho, amor,,, mas reconheço que por vezes tenho que me afastar, ausentar, contar até 10 para poder combater estes pequenos grandes obstáculos que a vida me colocou.
No entanto acho que a vida escolheu mal a pessoa para declarar guerra pois não vou deixar de batalhar e de mostrar que esta luta vai ser vencida por mim e acima de tudo por aquele míudo que é apenas e só a minha grande Paixão , o meu Orgulho e a minha Vida.
